FC2ブログ

PREV | PAGE-SELECT | NEXT

≫ EDIT

ゲーム・・・・大切な命のお願い



今日は二つ記事をUPしたから、よかったら前の日記も覗いてね~

さっきできないといっていた動画。のママにしたらまずまずですね。

日差しが強いリビング。カーテンしてたから薄暗く写ってる
カメラの限界を感じた動画

ちょっとばぁ~ば何してんの?向こうの部屋でガサガサしていたから集中力にかけた持って来てゲーム

桃、これって楽しいの?


突然ですが、是非続きを読んで下さい。


【お願い】

ムコ多糖症と戦う子ども達のためのバトン企画です!

とある方のブログから転記しました。  

□*■*□*■*□*■*□*■*□*■*□*■*□*■*□*■*□

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は あまり世間で知られていません(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/  

バトンを受け継いでくださる方は ★この本文を 日記に貼り付けてください。

私の友達の子供も先天性代謝異常でこの病気を疑われ母乳は禁止で無糖ミルクで育ててました。

このミルクばかに高い上に赤ちゃんはおいしくなくて飲んでくれない。しかも私と同じ未婚の母仲間なので生後50日から働いて、苦労してました。
幸い…って言うていいのか…その子は疑いだけで済んで発病せず今は元気ですが今も定期的に病院に通って検査してます。
しかも普通の病院では無く特別な病院。遠いです。


犬には関係無い話で申し訳ありません。
神戸のオレンジさんから上記バトンを持ち帰りました。
病気の名前は知っていたママ。
でもムコ多糖症について何一つ知りませんでした。
微力ではありますが、大切な命、少しでも救済することができれば・・
と思っております。
どうぞ宜しくお願いします。

| 今日の出来事 | 16:40 | comments:18 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

桃ちゃん!

凄いですね~頭いいよ~うちは、そんな特技ないですv-116
明日から、教育ママにならなくてはv-219
しかも、桃ママさん、動画を出す技凄いです!!
毎日、楽しみです。
昨日、わんにゃんWORLD2007に行ったのですが・・・全然おもろくなかったです。
トイプーは、売れまくっていました!
今日の、夕飯は何かなぁ?

| MOKOママ | 2007/09/17 16:54 | URL | ≫ EDIT

MOKOママさんへ

洗濯物たたんでる時、遊ぼうって邪魔するから、人払いのように
○○持って来て!っていってたら勝手に特技になったのよ
v-411
来週関西でも開催されるみたいだから久しぶりに行ってみよう!って思ってるんだけど・・・・・・・メーカーさんのサンプルとか貰えなかった?ファッションショーとかあるみたいなんだけど・・・・・・
またその様子UPできたらっと思ってるので・・・・・・

色付きの文字今日の夕食は豚の肩ロースのしょうが焼きですv-411

| 桃のママ | 2007/09/17 18:05 | URL | ≫ EDIT

No title

いきなり桃のママさんの声がしてビックリしたわぁ。
意外と!?可愛いお声♪

って桃ちゃん、スゴイやん!
お手々の上にもONできるし!

「ナカタ」には爆笑!
できれば「ヤナギサワ」にして頂きたかった・・・。

そちらのばぁばさん、うちのおばあちゃんと同世代。
そちらの方がきっと見た目お若いわぁ♪

画像のアップ試した事ないのよ。
桃のママさんにもできるなら私も・・・。
って誕生日のも載せれなかったのでやっぱアキラメマス。

| さくら@ | 2007/09/17 18:10 | URL | ≫ EDIT

No title

桃ちゃん、上手ですね(^^)
桃のママさん、ビデオをうまく撮れているじゃないですか。
ちょっと露出が逆だけど(^^;;
これはビデオカメラで撮影したのですか?
やるね~~♪
それからミシンが映ってるなぁ~♪

| ワニ | 2007/09/17 18:20 | URL | ≫ EDIT

さくら@さんへ

サッカーポールって名前付けないとこがいいでしょv-410
サッカーわかんないんで、中田になりました。
動画できるよさくらさん!だってランキングも貼り付けらんない私にできたんだもん。
さくらさんのブログへのUPの仕方は細かく説明してあったよ
v-410ちなみにfc2ブログへの貼り方載ってなかったんですけど・・・・・・・サイトさん、どういう事!?
さくら@さんの鼻歌も聞いてみたいでちゅ~~~~

| 桃のママ | 2007/09/17 19:08 | URL | ≫ EDIT

ワニさんへ

逆光なんてなんのそのv-363ていうか、光源の位置なんてまったく気付いてない私v-411
ワニさんのコメントで・・あ!そうか~ってやっと気付いたくらいだから。
撮影は富士の3年位まえの化石のデジカメFinePix F10ってので簡単ビデオ撮影しました。初めての撮影だったので不安だったけど、化石の割りはぼちぼち撮れてるよね。下取り出すのやめにしました。
キスデジ購入の下取りカメラだったんだけど・・・・・

| 桃のママ | 2007/09/17 19:15 | URL | ≫ EDIT

動画

桃のママさん、動画も貼り付けちゃったんですね(笑)
動画だと可愛さとか伝わりやすいですしね~e-266
ティ~ちゃんと2人でパソコンに釘付けでしたよっ(笑)
桃のママさんの声にティ~ちゃん首をかしげてジーっと見てました!
で、オモチャの音がなるとさらに反対側に首をかしげてどこから
聞こえるのかしら?と不思議そうにしてました(笑)
イントネーション(?)が私と似てるので、私の声かと思ったのでしょうかねv-411

| riko | 2007/09/17 22:13 | URL | ≫ EDIT

No title

ちょっと、ちょっと桃ちゃんって天才!!だってアンパンマンとか名前聞いて間違わず持ってくるなんて~~凄い!!
どうやって英才教育したの(笑)
それにちゃんと動画UP出来てるし~~

そうそう、コンデジは動画も写せるので下取り出すの勿体無いね~もし出したとしても又コンデジも欲しくなると思うし。
キスデジ購入決定?

| マリ | 2007/09/17 22:18 | URL | ≫ EDIT

Rikoさんへ

UPなかなかできなくてRikoさんさんのBBSに教えてコメントしたんだけど・・・・あれでもか、これでもかってしてたらできたから即行削除しにいっちゃったv-411
Rikoさんに電話して聞こうかと思ったぐらい大変な作業でした。分かれば簡単でしたv-410
動画の音に凄く反応するでしょ 笑
桃もお友達のワンの声に頭左右にあれ?てな感じ
それを動画に撮ったらいいかもね
v-411
イントネーションは似てるでしょうね。田舎者同士だもんね(^m^ )クスッ

| 桃のママ | 2007/09/18 00:08 | URL | ≫ EDIT

マリさんへ

キスデジ購入に待った!がかかってもう少し延期v-409
パパが先に買いたいものあるんだって・・・・・・・買う気満々でカタログまで集めてるのに・・・・・・・・中古屋のおじさんに使い方の指導までうけてたのに・・・・・早くヤマダに行くべきだったv-448v-355

英才教育なんてしてないよ。玩具が大好きッ子で2、3度名前言いながら投げてやると直ぐ覚えるのだ~~~不思議な才能です。
どっかスカウトこないかな~ガッポガッポv-61だよ 笑

| 桃のママ | 2007/09/18 00:17 | URL | ≫ EDIT

No title

>どっかスカウトこないかな~ガッポガッポだよ 笑
あっ!めざましテレビにきょうのワンコってコーナーが有るでしょ~そこに投稿してみたら!!

こんな時間に目が覚めてしまい昨日の事をブログUPしようとしたらメンテナンス中だってさ・・・暇だ~~遊んで~~(笑)

| マリ | 2007/09/18 04:40 | URL | ≫ EDIT

バトンありがとうございます!

「ナカタ」絶対ボールと思った!当たって嬉しい~
3プーズで教えられなかったからチビプーズではがんばりますよ!
目指せ!2個!
(桃ちゃんの100分の1!?)

| オレンジ | 2007/09/18 08:25 | URL | ≫ EDIT

マリさんへ

目覚ましワンコーナーか~いいかもv-410
夜中からメンテしてたもんね~その割にはまだ今日の更新してないようだけど。今から昼食します。・・・・早起きの副作用で寝てるかな? 笑 マリさん!お昼ごはんですよ~~

| 桃のママ | 2007/09/18 12:15 | URL | ≫ EDIT

神戸のオレンジさんへ

ちびっ子、英才教育? 笑
教育風景動画でお願いしま~す。


| 桃のママ | 2007/09/18 12:20 | URL | ≫ EDIT

バトンの件

舛添さんが10月に承認してくれると言うてたそうです。
http://www.asahi.com/science/update/0902/TKY200709020099.html?ref=rss
どうか、このまま厚生大臣が変わりません様に。。。

英才教育、桃ちゃんのママに塾講師になっていただこうかしら!?

| 神戸のオレンジ | 2007/09/18 12:59 | URL | ≫ EDIT

No title

そうそう、ムコ多糖症は、湘南の風の呼びかけで一気に世間の知るところとなり、
最近就任した舛添さんが、10月には厚労省にお薬承認させるって話でしたね。
よい流れだと思ってます!

で、桃ちゃん・・・あんたすごいよ。 天才だよ。
ウチもアノももに教えようとしてるんだけど、何を言っても気に入ったオモチャしか持ってきてくれないの(泣)
ママさん、どうやって教えたの??

| はっちゃん | 2007/09/18 15:06 | URL | ≫ EDIT

No title

こんにちわ!
すごいな~桃ちゃんv-238
うちも今度からきちんとボールに名前をつけて頑張ってみよう!でもキット桃ちゃんママの教育が上手なんだと思うv-22
動画もすごいなあ~
私のようなオババにも出来るかなあ。

| モコママ | 2007/09/18 15:54 | URL | ≫ EDIT

No title

桃のママさんへ
とにかく、中田にはまりました。
桃ちゃん上手ですね。
ミルは、良く分かってブッピーちゃん位です。

ムコ多糖症の話、初めて知りました。
桝添さんが10月には厚労省にお薬承認させるそうで、
難病のお子さんをお持ちの人は、心配だけじゃなくお金も
時間もとても入って大変ですね。
早く、認証される事を祈ります。

| ミルパパママ | 2007/09/18 17:36 | URL | ≫ EDIT















非公開コメント

TRACKBACK URL

http://kuropoodlemomo.blog.fc2.com/tb.php/25-01200037

TRACKBACK

PREV | PAGE-SELECT | NEXT